מה עשו מטופלים אקטיביסטים ב-4 ליולי?

הנה התשובה הבסיסית שאומרים בכירים במערכת הבריאות בישראל, ברור שבסופו של דבר המידע הרפואי של החולה יהיה בידיו. זה רק עניין של זמן. ובכן, אני מוכן לקבל שהם באמת חושבים שזה עניין טכני שייפתר, אך לטעמי ללא תפיסת עולם ששמה את הנושא בסדר העדיפויות זה לא יקרה, פשוט לא יקרה. ולטעמי בסדר העדיפויות של המערכת בישראל, זה לא בסדר העדיפויות, ויש לומר שלטעמי הרופאים לא באמת רוצים.

המצב הישראלי אינו מיוחד, הגישה הרפואית הספקנית כלפי פתיחת תיקים רפואיים ומתן מידע רפואי מלא למטופל היא עניין רפואי גלובלי, וקשורה בעומק הדברים לפטרנליזם הרפואי. בדיוק במקום הזה אני מתחבר לחג העצמאות האמריקאי שנחגג לפני יומיים והשנה ציין את פתיחתו של קמפיין לשחרור המידע הרפואי של מטופלים אמריקאים.

הרוזה פארקס של הבריאות

תחילתו של הקמפיין בפעילה בשם רג'ינה הולידיי, שיש המכנים אותה הרוזה פארקס של עולם הבריאות, שליוותה את בעלה במחלתו עת אושפז בחמישה בתי חולים שונים במשך 11 שבועות אך היא לא יכלה לקבל את הנתונים אודות אשפוזו באופן מיידי, מה שהיה חשוב להמשכיות הטיפול כמובן. רג'ינה היא אמנית והיא משתמשת באמנות שלה לצורכי מחאה, וציירה מספר ציורי קיר המתארים את התסכול שלה מחוסר המידע במערכת.

מאז היא מציירת סיפורים של מטופלים אחרים, והם בתמורה הולכים לכנסים רפואיים עם החוצה וכך מעירים את תשומת הלב לעניין. בנוסף היא כמובן עשתה פעולות שונות כמו "להתקוטט" עם איגוד בתי החולים האמריקאי על הזמן שצריך לתת להם על מנת לספק את המידע הרפואי (הם רצו 30 יום, היא אמרה מיד).

לפני כמה חודשים נחשפו התקנות החדשות של הממשל האמריקאי לגבי שימוש משמעותי בתיקים רפואיים אלקטרוניים, תקנות אלה קובעות כיצד ייקבע האם מטפל רפואי או מוסד המעניק טיפול (מה שקרוי Provider) עשה שימוש משמעותי בתיק הרפואי האלקטרוני ועל כן הוא זכאי לתגמול בעבור זה כפי שרפורמת הבריאות האמריקאית קבעה. התגמול הוא העידוד שמציעה הרפורמה על מנת להכניס דיגיטציה לעולם התיקים הרפואיים האמריקאי. בישראל, אגב, אנחנו בכיסוי מלא כעיקרון, לכל אזרח יש תיק רפואי דיגיטלי בקופת החולים שלו, אבל למרות שאומרים שהכל כבר מחובר, עדיין יש "פערים" במידע מספקי בריאות שאינם הקופה שלו.

ובכן, התקנות החדשות קבעו שמספיק שמטופל אחד הוריד את המידע הרפואי שלו באמצעות הכלי המאפשר זאת על מנת שייקבע שיש שימוש משמעותי, בעוד הולידיי, רצתה ניסוח אחר שיעלה את הרף ויגרום ליותר הורדות של המידע. הולידיי נחשבת למומחית בתחום ולמדה אותו לעומק.

לאור אכזבתה ואכזבתם של אקטיביסטים נוספים בתחום, הם החליטו שיום העצמאות האמריקאי, יהפוך ליום העצמאות של המידע – #DataIndependenceDay וכמובן נוצר ההאשתג בטוויטר, וגם אתר https://getmyhealthdata.org והכיסוי התקשורתי של  היה מאוד רחב.

המטרה היא להעלות את המודעות לאפשרות ולצורך לקבל את המידע הרפואי של המטופל בידיו, מידע רפואי מלא כולל תרשומת הרופא בתיק שלו, וגם לעורר את המבטחים לייצר כלים נוחים לעשות זאת באופן מיידי. האתר מספק מידע וכלים שונים כיצד ניתן לבקש את המידע, כולל כלי טכנולוגי שעושה זאת עבור האדם, כי בביורוקרטיה אמריקאים הכי טובים. בנוסף מציג את האתר של המדיניות של מבטחים וספקי שירותי בריאות מובילים ששיתפו אותה עם הפעילים.

ניתוח של הפעילות סביב ההאשתג מאז 29 ליוני מראה כי הציוצים הקשורים בו הגיעו למעל מיליון אנשים, והוגשו כ-2.4 מיליון אנשים. זה מדהים לפעילות אקטיביסטית ללא הרבה ממון מאחוריה.

יש אוזן שומעת

במקביל לפני מספר שבועות מונתה סוזנה פוקס למנהלת הטכנולוגיה של משרד הבריאות האמריקאי

. פוקס היא אחת הפעילות הבולטות בתחום העצמת החולים בארה"ב והנתונים שייצרה עת עסקה במחקר במכון PEW מצוטטים כמעט בכל הרצאה בתחום העצמת חולים, ושימוש שלהם בכלים דיגיטליים. במהלך שנות עבודתה היא צרה מסד נתונים מפואר על התנהגות הגולשים בחיפוש אחר מידע רפואי, שימוש באפליקציות ועוד. היא אחת הנשים המובילות בארצות הברית בתחום קידום שיתוף מטופלים, ואף היתה בצוות שכתב את המניפסט של ה-e-patiant.

כעת היא בצד ה"שני" וזוהי בשורה מרתקת, כימי ששכר אותה לעבודה ידע בדיוק איזו אג'נדה הוא מכניס, ובחיבור עם האקטיביזם אני מניח שנראה הרבה דברים קורים בתקופה הקרובה.