קמפיין לקידום רפואה השתתפותית – העקרונות שעליהם חתמתי
מזה כמה וכמה שנים שאני דואג להזכיר, לדבר ואף לחפור על רפואה השתתפותית – שזו בעצם רפואה שמקדמת שותפות בטיפול בין מטפלים למטופלים, זו לטעמי הגישה שצריכה להוביל בעולם הרפואה. גישה זו היא הביטוי הנכון ביותר למה שקרוי הרבה פעמים בטעות – המטופל במרכז. כעת החברה לרפואה השתתפותית יוצאת בקמפיין שהוא תוצאה של שנתיים של עבודה וחידוד, עם מניפסטו ברור בו מתחייבים מטופלים ומטפלים למספר עקרונות בסיסי לצורך בניית שותפות ראויה בטיפול. חשוב לציין שזו פעולה חשובה גם ובעיקר לאור משבר הקורונה העובר על העולם ושם הרבה מאוד לחץ על מערכת היחסים הזו. מומלץ ורצוי ללמוד, לקרוא ולחתום.
הרבה שאלות, ותהיות קיימות סביב הקונספט הזה של "רפואה השתתפותית" , מה המשמעות שלו וכיצד הוא בא לידי ביטוי. לטעמי יש בזה אלמנטים שונים וזו בעצם מטרה נעה, לא ניתן להגיד דבר אחד, ויש הרבה משתנים שקובעים בסוף את טיב השותפות. עם זאת העקרונות הבסיסיים של רפואה השתתפותית נוסחו כך או אחרת. ניתן לראות אותם בהרצאות על "המטופל החדש", "המטופל במרכז", "המטופל כאדם במרכז" כאחד מעמודי התווך של האסטרטגיה של משרד הבריאות ועוד. אך פעמים רבות בתוך עקרונות המטופל במרכז שוכחים את המטפל הרפואי, ושוכחים שזו מערכת יחסים עדינה ומורכבת.
הדגשת צד המטופל, נובעת הרבה פעמים מתוך מחאה, כי מטופלים מרגישים מחוץ למשחק. ופעמים רבות ההדגשה נובעת דווקא מתוך פטרנליזם של המערכת המחפשת "לתת" למטופל תחושה טובה, אך מבלי להכיר בכך שמדובר בשותפות. ולכן העקרונות הללו לא תמיד טובים מספיק או מנוסחים נכון מספיק. לכן הקמפיין החדש של החברה לרפואה השתתפותית ובו מניפסט ברור ומנוסח היטב הוא הזדמנות אדירה. אימוץ המניפסט על ידי, מטופלים.ות מטפלים.ות, רופאות ורופאים, אחים ואחיות רוקחות ורוקחים וכן כל מערכת הבריאות יהיה צעד אדיר קדימה לטובה רפואה ומערכת בריאה וטובה יותר.
למה השתתפותית?
כאשר מנסים להגיד בפה : השתתפותית, זה מזכיר קצת את השיר "כשאומרים" מהכבש הששה עשר על מילים ומה הן גורמות לנו להרגיש. לכן רבים מעדיפים לומר רפואה משתפת. הסיבה שאני מתעקש על המינוח השתתפותית היא כי "לשתף" זה פעולה כלפי האחר – הרופאה משתפת את החולה. או החולה משתף את בעיותיו. באופן מסוים יש פה אלמנט פסיבי של הצד שמקבל את השיתוף. המילה "השתתפות" היא אקטיבית – אדם בוחר להשתתף בפעולה, ולא רק מקשיב לשיתוף של האחר…
מכאן ההתעקשות, ולכן לטעמי המונח Participatory מהווה עבורי אמירה על השתתפות, שכוללת כמובן גם שיתוף. התזה המלאה מאחורי החשיבה שלי על רפואה השתתפותית (שהיא לא מקורית בהכרח) נכתבה פה על דפי הבלוג ובצורה הכי מנוסחת כמאמר לספר "מפגשים בעולם הבריאות. מטפל, מטופל ומה שביניהם" בעריכת ד"ר סיגל שפרן תקווה, פרופ' שוקי שמר ופרופ' יוסי וייס. זה מתחיל במפגש האישי, אך ממשיך בתפיסת המערכת, ועדות, חדשנות ועוד. האקוסיסטם חייב שמטופלים יהיו שותפים בכל מקום בו החלטות מתקבלות.
המנפיסטו של הרפואה ההשתתפותית.
נקודת הפתיחה לניסוח הדברים החלה בשנת 2007 עת נוסח סוג של מניספט על מי הוא ה-E-patient וכיצד הוא יכול לסייע בריפוי מערכת הבריאות. אותו נייר עמדה נוסח על ידי ד"ר טום פרגוסון וקבוצה של אנשים שעסקו בקידום רפואה, מעמד המטופל סטטיסטיקה ועוד. אך כאן עדיין היה הפוקוס על הבנת מקום המטופל והשינוי שעובר על מטופלים אלו מהרבה סיבות (טכנולוגיות, תרבותיות ועוד).
לפני כעשור לערך קידמה החברה לרפואה השתתפותית את ה-The Universal Patient Compact™ שהיתה הצהרה משמעותית על שותפות בטיפול, אך בקריאה שלה ניתן לראות שעדיין היה פטרנליזם מצד המטפל הרפואי כמי שמחליט על המסגרת. וכעט, הגיע הזמן לחשוב מחדש, בצורה שאינה פטרנליסטית, שכן בעשור האחרון נעשו הרבה מאוד שינויים והתקדמות בתחום הזה.
ובכן, ב-2019 התכנסו חברי החברה לכנס השנתי שלהם והחלו לעבוד בקבוצות עבודה משותפות של מטפלים רפואיים, מטופלים ו-care givers על מנת לזהות מהן הנקודות החשובות, על מה צריך לדבר ועוד. בהמשך העבודה הזו נוסחה בצורה יותר מלאה ואז עברה הרבה בדיקות מול כל בעלי העניין והושחזה לכדי מניפסט – הצהרת כוונות, עקרונות והתחייבות לרפואה השתתפותית הן מצד המטופל והמטפלים העיקריים שלו והן מצד המטפלים הרפואיים.
המניפסט בנוי מהצהרה כללית של חזון וכיוון ולאחר מכן שורה של התחייבויות מצד המטופלים ובני משפחה מטפלים וכן מצד אנשי הצוות רפואי/ המטפלים הרפואיים.
והנה עיקריי המניפסטו בעברית בתרגום שלי:
"יחד אנו מדמיינים מחדש את מערכות היחסים והתהליכים ברפואה. מטרתינו היא להעצים ולחזק את המטופלים.ות, המטפלים.ות רהפואיים.ות ובני.ות משפחה מטפלים.ות על ידי הפצה ואימוץ של רפואה השתתפותית. התנועה שלנו תשנה מן היסוד את המערכת לכדי יצירת סביבה רפואית שהיא שיתופית, מכילה, חומלת ומכבדת לכל הצדדים"
אני מתחייב.ת למניפסט של החברה לרפואה השתתפותית, ומבטיח.ה לעשות את הדברים הבאים:
| כמטופל/ בן/ת משפחה מטפל.ת אני מתחייב.ת | כמטפל.ת רפואי.ת אני מתחייב.ת | |
| • להיות מוכן.ה לשתף את הסיפור שלי ואת חוויותי בצורה מלאה, מדויקת וכנה • לשאול את המטפל.ת הרפואי שאלות ולהביע את דאגותי | לשתף ולהקשיב | • להכיר בכך שהמטופלים.ות מומחים.ות באשר לחייהם, לגוף ולנפש שלהם.ן • להשתמש בשפה פשוטה, בהירה ומדויקת לצורך תקשורת |
| • להיות סבלני.ת ולהיות בטוח.ה שהבנתי את מה שהמטפל.ת הרפואי.ת שלי אומרים • לכבד את הרצון של בני משפחתי ואהובי באפשר לשיתוף מידע וחקירת מידע | לכבד את האחר.ת | • לכבד את נוקדת המבט של המטופלים.ות שלי על בסיס תרבותם.ן, חינוכם.ן ונסיבות חייהם.ן. • לעודד את המטופלים.ות שלי להיות אמיתיים.ות עמי על ידי כיבודם.ן והימנעות משיפוטיות |
| • לזכור שלמטפלים.ות הרפואיים.ות שלי דרוש מידע ממני על מנת להתאים את הטיפול אלי • להכיר בכך שאני הבעלים של המידע הרפואי שלי ויש לי זכות מוחלטת לקבל אותו | לשתף מידע באופן אחראי | • לסייע למטופלי להגיע ולהבין את המידכ הנדרש עבורם.ן לצורך מעורבות בטיפול שלהם • להכיר בכך שהמידע הרפואי אודות המטופלים.ות שייך להם.ן ויש להם זכות מוחלטת לקבל אותו |
| • להיות אמיתי.ת וכנה עם המטפל.ת הרפואי.ת שלי גם כאשר זה לא נוח • לתמוך בטיפול שלי ו/או שלי מי שאני מטפל.ת בו על ידי תשאול המטפל.ת הרפואי.ת שלי | לעודד סקרנות | • להיות כנה וברור.ה עם מטופלי גם כשמדובר במידע שמורכב להסבירו במילים פשוטות • לעודד את מטופלי לחקור מידע שהם.ן נזקקים.ות לו ולהיות שותפים בקהילות הקשורות בבריאות |
| • לקחת תפקיד פעיל כחלק מצוות הטיפול בי או כמטפל במישהו.י קרוב אלי • ליצור קשר עם מטפלים.ות אחרים.ות ולדעת לבקש עזרה, וכן לדאוג לעצמי כך שאוכל להמשיך לטפל באחרים.ות | לבנות צוות | • להתנהג אל מטופלי, בני משפחה מטפלים כמו שותפים, עמיתים וחברי צוות • ללמוד ולכבד את מטרותיהם.ן, ערכיהם.ן והעדפותיהם.ן |
ניתן לראות בהצהרה הזו מיקוד רב בטיפול הבינאישי באדם, כי זהו לטעמי ה"אטום" של הרפואה. אבל על מנת לאפשר את מה שמופיע כאן צריכים לחול שינויים טקטוניים וההשתתפות צריכה להיות בכל הרמות במערכת הבריאות, רק כך יושגו היעדים, ולכן זו לא הצהרה רק על המתרחש בחדר הטיפולים, מחלקת האישפוז או חדר הבדיקות, אלא קריאה גם להנהלות של כל בעלי העניין במערכת הרפואה.
לי זה עושה המון שכל ומקווה שכמוני גם אתם תחתמו על ההצהרה, תשתפו אותה ותגרמו להפצתה..